Een sprong in het diepe, ja. We waren er klaar voor, weer sterk genoeg om weer een poging te wagen. We wilden dit eigenlijk altijd al, dus we gingen ons gezin proberen uit te breiden. Wel weer op de natuurlijke manier, met in ons achterhoofd ook de wetenschap, dat het fout kon gaan. Zelf zou ik gewoon heel graag 2 kindjes willen, 2 aardse kindjes.. Weer het moederschap willen ervaren van een heel nieuw leventje, een zusje of broertje voor Ivy. Uit voorzorg heb ik nog contact opgenomen met kraamhulp, de verloskundige en een klinisch geneticus, en me nogmaals verdiept in alle mogelijkheden voor dat we die sprong in het diepe namen. Nog even de kansen op een rijtje, er zijn 4 mogelijkheden. Dit betekent: (50/50 kans op een jongetje of meisje) Waaronder dus 25/25% kans op een ziek jongetje of een gezond jongetje, 25/25% op een drager meisje of een gezond meisje. Gemiddeld genomen is het dus 1 op 4 kans op een ziek jongetje, 25%. Oke! Dat is dat. Maar niet te veel bij stil staan verder.. Let's do this. In Juni hakten we de knoop door, we gaan dit echt doen.

Zoals gewoonlijk, 1e poging, meteen raak. Vruchtbaar zijn gaat ons goed af. Ik weet ook precies wanneer mijn eisprong is. Die pijn is niet te missen. 2 juli had ik mijn eerste positieve zwangerschapstest in mijn handen, wauw. Het was weer zo ver! Het was spannend, maar ik had hoop en vertrouwen. 

Eerst een echo bij de verloskundige gehad rond 8 weken, het hartje klopte! Super bijzonder om dit weer te mogen zien. Het hartje klopte maar de baby bewoog helemaal niet. Ik had op een ander beeld gehoopt. Maar ik weet ook dat bij 8 weken een baby pas begint met bewegen in de buik, zo om het half uur even. Het hoefde dus niks te betekenen. Bij 8 weken zwangerschap kreeg ik ook mijn 1e onderzoek, het geslachtsbepalend bloedonderzoek in het AMC. Jim en ik lieten allebei ons bloed afnemen, in mijn bloed zoeken ze dan X of Y chromosonen die niet van mij zijn, om te kijken of de baby een jongetje (XY) of een meisje (XX) is. Dit wordt dan nog vergeleken met Jim zijn bloed oid. De uitslag zou 2 a 3 weken duren. 

De eerste weken van de zwangerschap was ik doodmoe, dat werd afgewisseld met hele erge misselijkheid. Daar bovenop kwam de verhuizing en alle energie etc die daar in ging zitten, eenmaal verhuisd werd ik ziek, 5 weken heeft dat geduurd! Het zat niet mee. En ik was helemaal klaar met die klote hitte. Ik wilde lekker de herfst/winter in, zwanger.

17 augustus 💫 Het had Aiden zijn 4e verjaardag geweest. Ik lag op mijn bed even m'n rust te pakken. Ongeveer nu begon die 5 weken ziek zijn. Na het volgende telefoontje. Ik dacht nog aan het AMC, en voelde de hartverzakking al die ik zou voelen als hun mij dan eindelijk zouden bellen. Binnen de 10 minuten daarna werd ik ook daadwerkelijk gebeld door het AMC. En voelde ik idd die hartverzakking. "Het is een jongetje"........ Whattefuck nee...... Serieus 😭😔 Ik schrok er zo van.. Ik zou er zo blij mee willen zijn, en het vertrouwen willen houden, maar in 1 klap was het weg. Want een jongetje betekent voor ons weer 50/50% op gezond of ziek. Op Aiden zijn verjaardag nog wel nota bene, krijg ik dit telefoontje.. Ik was er kapot van. Ik dacht weer aan hoe hij niet bewoog die 1e echo.. Maar ook aan hoeveel shit we al meegemaakt hadden en dat je jezelf toch ook wel weer dat geluk gunt, en vindt dat het nu wel goed mag gaan.. De dag na dit telefoontje kon ik gelukkig bij de verloskundige terecht die geheel van mijn situatie op de hoogte waren, en bij mijn eerdere zwangerschappen betrokken waren. Ik mocht meteen komen en we deden een echo. Die echo, gaf me weer de hoop terug dat het ook goed kon gaan. Hij was zo bewegelijk!! Hij draaide, trappelde, zwaaide met zijn handjes. In heel mijn zwangerschap van Aiden, hadden we Aiden nog nooit zo zien bewegen. Oke.. missssschien.. Is dit wel die kans op een gezond jongetje. Hoe bijzonder zou dat zijn. Rond de 10 weken, begon ik al leven in mijn buik te voelen, zelfs Jim voelde het een en ander al snel. En dat bevestigde deze echo.

Maar ondertussen wisten we dus dat het een jongetje was, en dat er een vlokkentest of vruchtwaterpunctie moest gaan plaatsvinden waarmee er onderzocht wordt of dit jongetje het gen draagt, centronuclaire myotubulaire myopathie. De afspraak werd gepland, ik koos voor de vlokkentest die rond 14 weken 'al' plaats kon vinden, de vruchtwaterpunctie kon pas later en gaat sowieso via de buikwand. Met de vlokkentest nemen ze wat weefsel van de placenta, en afhankelijk van de ligging van de placenta gebeurd dit vaginaal of via de buikwand. Ik keek er zo tegenop, en ik hoopte dat het niet via de buikwand hoefde want verschillend per persoon kan dit nog wel eens erg pijnlijk zijn en niet verdoofd worden. 

30 augustus, de afspraak van de vlokkentest was die dag. Jim en ik gingen samen naar het AMC. Mijn placenta lag aan de achterkant en vrij hoog. Om het vaginaal te doen was de placenta nog iets te dun aan de onderkant, het zou via de buik kunnen maar ze kon niet garanderen dat ze dan genoeg weefsel kon krijgen. Samen besloten we het een week uit te stellen. Jezus nog een week wachten..... Maar oke. De week er op waren we er weer. Ik was ZO nerveus. Weer bleek de placenta aan de onderkant nog iets dun, maar het lag op het randje om het wel vaginaal te kunnen proberen. We probeerde het toch. Het was gelukt! En was niet pijnlijk. Pfieuw... gelukkig, dit hadden we achter de rug. Nu 2 a 3 weken wachten op de uitslag... En we hadden nu alle mogelijke stappen ondernomen die we konden doen. Maar ik voelde leven in mijn buik en zelfs jim voelde het al, dus probeerde we positief te blijven. Maar met de dag werd het zwaarder en spannender. 

16 september, we leverden de sleutel van ons oude huis in, en gingen direct even een weekendje weg. Even er uit, even tot 'rust' komen, even quality time met Jim en Ivy. Ik bedacht me wel dat ik natuurlijk gebeld kon worden met de uitslag, dan zou hij wel iets vroeg zijn. Ik bedacht me dat die uitslag ook fout kon zijn... Zal ik ze nog bellen met dat ik dit weekend de uitslag niet wil?.... Maaaar, de uitslag kon ook goed zijn.. Het schoot er bij in, ik had niet gebeld. We hadden zo veel aan ons hoofd gehad en gingen gewoon een weekendje weg. De laatste dagen verloor ik steeds meer hoop en kwam ik op de een of andere bijzondere manier terecht op een forum van moeders met overleden kindjes, waaronder ook veel te vroeg geboren kindjes door bijv afwijkingen. Achteraf denk ik dat dit zo had moeten zijn om mij voor te bereiden op wat ging komen. Ja ja natuurlijk... Onderweg werden we al gebeld door het AMC. "Ik heb geen goede uitslag voor u"...... De wereld zakte onder mijn voeten vandaan. Hoeveel pech kun je hebben. Ik was er kapot van en heb bijna de hele daarop volgende 2 dagen gehuild. We zouden vanaf vrijdag t/m maandag in Centerparcs Kempervennen verblijven, maar konden zondag alweer terug gaan want er was alleen maandagochtend nog plaats bij de gynaecoloog in Hoorn waar we dan verder zouden horen wat ons te wachten stond. We gingen met Ivy naar het tropisch zwembad op de camping, en dan loop je ineens met je volle buik waar je leven in voelt, waarvan je al weet dat je er afscheid van moet gaan nemen, in het zwembad tussen allemaal zwangere moeders.. Tussen allemaal gezinnen met meerdere kindjes die lekker met elkaar aan het spelen waren. En Ivy was alleen. Het was heel confronterend. Mijn liefde voor het leven, was weer even helemaal kapot. We probeerden er nog maar 'wat' van te maken. Zondag was Jim ook nog eens jarig. We hadden het nog even aan de kant gezet, en er een 'leuke' dag van gemaakt. Ons kindje zou rond mijn verjaardag geboren worden, maar we gingen hem verliezen rond die van Jim. Einde middag hadden we de spullen al gepakt en reden we naar huis. En dan kom je weer terug in de realiteit.

19 september, half 9 brachten Jim en ik Ivy naar school en gingen wij verder naar de gynaecoloog. Het was heel spannend. Ik had me al verdiept in wat mij te wachten stond, andere moeders gesproken die rond deze termijn (opgewekt) moesten bevallen van een kindje, foto's gezien van kindjes die rond deze termijn werden geboren. Ik kon alleen maar het onrecht voelen.. Moeten we dit serieus meemaken? Weer? Als we nou goed nieuws gehad hadden zat ik nu op een roze wolk en kon de wereld om me heen me gestolen worden.. Maar nee.. Het mocht gewoon wéér niet meezitten. Eenmaal bij de gynaecoloog aangekomen bleek alles zo te gaan zoals ik gelezen had. We hadden nog een laatste echo gedaan. Ik had al minimaal vruchtwater, en ons mannetje bewoog nauwelijks. Ik kreeg de 1e pil die mijn baarmoeder moest voorbereiden op de rest dat over 2 dagen zou plaatsvinden. Over 2 dagen zou ik worden opgenomen, en moesten we de zwangerschap afbreken van ons zoontje met 15.3 weken. Vanaf de slechte uitslag waren we alweer bezweken aan sigaretten.. We waren pas net gestopt vanaf dat we wisten dat we er weer voor wilden gaan, dus ja, we vielen meteen terug. Ondertussen voelde ik mij natuurlijk ook hartstikke schuldig voor ons zoontje die wel nog in mijn buik zat. En ondanks dat hij zo gewenst was, wilde ik hem toch zo snel mogelijk uit mijn buik hebben sinds we de uitslag wisten.. Ik wilde hem en mezelf dit leed niet langer aan doen. Ik wilde die bevalling maar snel achter de rug hebben, want ja het is een gewone bevalling. Ook voelde ik mij de hele zwangerschap eigenlijk al niet goed. Extreem moe, misselijk, ziek, en toen die uitslag... Als je weet dat je het ergens voor doet maken die ongemakken allemaal veel minder uit, maar nu wist ik ook nog eens dat ik het voor 'niks' had gedaan.. Laten we dit maar gauw gehad hebben dan 😔😢

21 september, we brachten Ivy weer naar school, hadden oppas geregeld etc voor na school, en gingen naar het ziekenhuis. Dan kom je op de afdeling waar alle bevallende vrouwen liggen, wij aan het einde van de gang. We kwamen in ons kamer met onze tassen. Oke.. nu gaat het dus echt gebeuren.. We wisten dat het kan variëren van een paar of 6 uurtjes tot misschien wel een anderhalve dag, tot hij geboren was. Het verloop is net als een gewone bevalling, ontsluiting krijgen, weeën krijgen, alleen dan door medicijnen en niet door de natuur. En natuurlijk van een veel kleiner kindje. Ik was heel bang om hem te gaan zien.. We hadden in de afgelopen dagen al een naam gekozen, want dat verdiende hij gewoon. We hadden voor Yoaz gekozen, wat 'gods vuur' betekent, en dat past bij Aiden, wat 'klein vuur' betekent.

09.30 kreeg ik de eerste gift medicijnen. Al gauw kreeg ik een constante kramp vergelijkbaar met menstruatie pijn. 10.30 was dit gevoel al zo vervelend en constant aanwezig, het werd erger. Niet lang daarna kreeg ik al weeën, boven op de constante kramp. En tussen de weeën door was de constante kramp een verademing geworden. 12.30 kreeg ik de 2e gift medicijnen, ik had al iets ontsluiting maar niet genoeg. De weeën werden snel erger en ik kon ze bijna niet meer wegpuffen. Ik was zo eigenwijs dat ik natuurlijk weer geen pijnbestrijding wilde, dus we bespraken wel nog even de opties en vervolgens heb ik 45 minuten onder de hete douche gezeten om de weeën op te kunnen vangen. Dit hielp, maar ik wist ook dat ik eens onder die douche vandaan moest, en dat de pijn dan waarschijnlijk erger zou worden. Na 45 minuten hakte ik de knoop dus door en hielp Jim me weer naar het bed. Even had ik 'alles onder de knie' maar toch werden de weeën zo pijnlijk waardoor we op het belletje hadden gedrukt om nogmaals pijnbestrijding te bespreken. Ik had namelijk op internet gelezen dat je ook een morfine spuit kunt krijgen, ipv remifentanil dmv infuus of ipv de ruggenprik. Dit leek mij veel minder heftig, ik had tenslotte al een 'trauma' overgehouden aan het infuuspompje met de bevalling van Ivy, die fout geprikt was. Terwijl we dit bespraken, knapte mijn vliezen, zoooo hard.. Ik schrok er zo erg van dat de kruik van mijn buik vloog. Ik dacht eigenlijk dat Yoaz er misschien zelfs al was.. Dit was nog niet het geval. Inmiddels was het ongevuur 15.00 nu en 15.30 zou ik de 3e gift medicijnen krijgen als het nodig was. Maar ik voelde zelf al dat het niet heel lang meer zou duren. Met dit gevoel ben ik toch zonder pijnbestrijding door gegaan. De weeën werden heel heftig, En ineens waren ze weg. De verloskundige keek even en zag zijn kleine voetjes al..... Waarschijnlijk doordat hij al uit mijn baarmoeder was stopte de weeën. Ik werd heel emotioneel.. Dit was het moment waarop wij veels te vroeg ons zoontje zouden ontmoeten, die meteen overleden zou zijn.. Omdat Yoaz nog zo klein was kreeg ik geen pers drang, om hem er wel helemaal uit te krijgen hielpen ze mij een beetje omhoog boven de ondersteek, om de zwaartekracht zijn werk te laten doen. Daar was hij, 15.24, ik voelde dat hij er uit was... Maar ik durfde niet te kijken...... Gelukkig kwam 2 minuten daarna meteen de placenta in zijn geheel eruit en hoefde ik niet ook nog eens naar de OK. Ik besloot mij eerst even af te spoelen en om te kleden voordat ik Yoaz ging bekijken. En toen toch dat moment, Jim keek eerst even en ik zag aan zijn reactie dat het even heel erg binnen kwam bij hem. Ik bekeek hem ook.. de 1e paar seconden van shock en verdriet, maakte plek voor bewondering en trots, en ja verdriet.. Hij was 18 cm van tenen tot kruin, 82 gram, maar alles zat er op en er aan. Een heel klein gezichtje, dat al helemaal af is, waarin ik Aiden en Ivy herkende door het neusje en het mondje. Kleine oortjes, nageltjes, en ja een klein piemeltje al te zien (gelukkig..... de onderzoeken klopten). Ook had hij 1 handje al een beetje gekromd liggen net zoals Aiden 2 kromme handjes had. Het leek toch wel een kenmerkend punt van de ziekte. Misschien maar goed.. Want vragen zoals 'wat nou als hij de ziekte minimaal heeft' etc, waren al lang door mijn hoofd gegaan. Maar dan nog, wat voor leven wil je voor je kind.. En wat voor leven wil je voor je andere kind, Ivy.. Deze keuze is een hele moeilijke keuze geweest wederom in ons leven. Maar gelukkig staan we in alle opzichten achter ons keuze. Ook al was hij zo gewenst, en ook al is het weer heel pijnlijk en verdrietig.... dit is het beste. Augustus en september zijn toch wel hele beladen maanden voor ons.. 4 augustus was mijn vader overleden, 17 augustus was Aiden geboren, en 19 augustus Ivy. 4 september overleed Aiden en 21 september werd Yoaz overleden geboren. 

Een paar dagen voor de bevalling had ik al gebeld met het crematorium om hem vrijdag al te laten cremeren. Vlak voor de bevalling kon het me allemaal niet snel genoeg gaan en wilde ik alles achter de rug hebben. Na de bevalling, namen we Yoaz dmv de water methode mee naar huis. Ik laat mijn kind niet achter in een ziekenhuis... De watermethode is eigenlijk gewoon een bakje ijskoud water, waarin het kindje drijft, eigenlijk nóg mooier wordt, en weer in de houding komt te liggen waarin hij in de buik ook lag. Ook worden kindjes van deze termijn vaak wat lichter in koud water, want rond deze termijn zijn ze nog vrij rood als ze geboren worden. Hun huidje is tenslotte nog een beetje doorzichtig. We namen Yoaz dus woensdag avond mee naar huis, en ineens wilde ik hem helemaal niet meer vrijdag al cremeren. Het was te snel, dus ik verplaatste het naar maandag. We hadden nu dus nog een paar dagen 'met' hem en konden zo wat beter afscheid nemen van hem, maar ook van het idee dat we weer ouders mochten gaan worden. Net zoals na een normale bevalling, bloed je gewoon nog weken na, had ik na weeën, en harde volle melk borsten.. De 1e dagen na de bevalling kon en mocht ik eigenlijk nog niks, maar wilde al zo graag weer er op uit, voor wat afleiding.. 

We hebben Yoaz nog vaak bekeken, met een traan en met fascinatie. Ivy vroeg of ze hem ook mocht zien, dus we bekeken hem samen. Het eerste wat ze zei was: "Ik vind hem heel mooi". Een betere reactie kun je niet krijgen. De dagen dat we Yoaz nog thuis hadden bekeken we hem geregeld samen, en hielden we hem soms vast, of raakte we hem even aan. Het is bizar om een kindje van die termijn te zien, dat zie je normaal natuurlijk helemaal niet. Maar ondanks dat het verdrietig was, was het ergens ook heel bijzonder om hem te kunnen zien. Een aantal van mijn familieleden hebben hem ook nog bekeken en dat waardeer ik heel erg, het is toch ons kindje. En ik begrijp ook de spanning om hem te bekijken, ik durfde hem ten slotte zelf niet eens meteen te bekijken. Maar iedereen ervaarde het eigenlijk vrijwel hetzelfde.. Het is verdrietig, dat is het gewoon, maar hem bekijken was ook heel bijzonder. 

26 september, vandaag gingen Jim en ik samen naar het crematorium, was het idee. Ivy zou eigenlijk naar school gaan, maar ze was heel verkouden dus namen we haar mee. We gaan nu gelukkig anders om met de dood dan vroeger. Mijn visie hierop is dat je een kind er beter bij kunt betrekken, als het dat wilt, dan het ervan weghouden. Ze wist dat we zwanger waren, ze wist dat het kindje misschien niet kon blijven, ze heeft mijn verdriet gezien en gevoeld. Het afscheid nemen zou geen schokkende ervaring voor haar worden. Eigenlijk voelde het heel goed om haar erbij te hebben en had ik het niet anders gewild. Samen met zijn 3tjes sloten wij dit af. We hebben in dit hele proces heel veel foto's gemaakt. Als er 1 ding is wat ik geleerd heb is dat dat heel goed is voor de verwerking, en daarnaast, je kunt beter foto's hebben die je nooit bekijkt, dan geen foto's hebben en ze nooit meer kunnen bekijken. Ook voor Ivy zal het later perspectief bieden. Een plaatje bij een vage herinnering.

Dus toen was Yoaz echt weg. Ik kan me het moment nog herinneren dat we krachtig genoeg waren om te besluiten dat we dit weer gingen proberen. En nu was het helemaal fout gegaan, en alweer helemaal achter de rug. De bewegingen die ik in mijn buik al voelde vanaf 10 weken, waren weg. En dat wat zo mooi had kunnen worden werd een herinnering. Maandag 26 september was de uitvaart, en woensdag ging Jim alweer werken en stond ik er ineens weer alleen voor. Dan besef je pas dat wéér je hele leven gereset is, dat je wéér opnieuw jezelf moet gaan leren kennen en de wereld om je heen. Wie ben ik nou eigenlijk.. Wat wil ik, wat kan ik? Hoe gaat onze toekomst er uit zien? Het was dan wel een bevalling met 15 en een halve week maar je lijf heeft gewoon echt tijd nodig om ervan te herstellen. Nu ben ik moeder, ik heb 3 kindjes op de wereld gezet, maar ben maar mama van 1. Waar ik ontzettend dankbaar voor ben, en heel veel van geniet. Maar wederom overlijdt die wens om je gezin uit te breiden niet, wanneer je kindje wel overlijdt.. Ik zou het niet nogmaals op de natuurlijke manier durven te proberen denk ik. IVF en embryoselectie zie ik ook niet zitten. Ik heb al gezien hoe intensief deze 15.3 weken zwangerschap waren voor mij maar ook mijn gezin, en om dan nóg een heel traject van hormooninjecties en die eicel punctie erbij te hebben vind ik heel heftig. Maar we moeten nu eerst weer even onszelf terug vinden en de tijd nemen.. Voor we ons überhaupt weer in mogelijkheden gaan verdiepen. We hebben besloten dat we er nog even een weekje uit gaan met ons gezin. Even tot rust komen van de rollercoaster, even quality time met het gezin.

Maar dit verhaal hoort helaas ook bij het verloop van leven met deze ziekte. Er zijn ook moeders die 3 keer achter elkaar een aangedaan zoontje krijgen. Ik wilde dit verhaal voor mezelf even op een rijtje zetten. En mijn blog zou niet compleet zijn als ik dit verhaal er niet bij voeg. 

Mochten er mensen zijn, die iets soortgelijks meemaken, meegemaakt hebben, of simpelweg iets kwijt willen, voel je vrij om mij te contacten dmv de reacties hier onder. 

 ‘Sadness doesn’t want to be healed. It wants to be held.’

X