Zoals de meeste weten, is Aiden Roy 17 augustus om 16.27 geboren. Er is heel veel gebeurd sindsdien en er gebeurd elke dag nog heel veel. Onze kleine heeft een hele moeilijke start. Heel veel dingen gaan langs Jimmy en mij heen dus het leek ons een goed idee om een blog bij te gaan houden zodat we alles zelf kunnen overzien en iedereen op de hoogte kunnen houden, maar het maar 1 keer hoeven te vertellen. 

17 augustus, de bevalling. 

38.3 weken zwanger. In deze nacht om 01.00 braken mijn vliezen. Dit was meteen gevolgd door weeën. Er kwam gelukkig veel tijd tussen een wee te zitten dus we konden nog wat slaap pakken die nacht. Sochtends rustig aan doen, goed eten drinken. Weeën werden steeds sterker en sneller dus om 13.00 voor de 2e keer verloskundige gebeld en die kwam ook rond 14.00 kijken. Al 4 cm ontsluiting en heftige weeën die snel na elkaar kwamen. Ik wilde naar het ziekenhuis voor pijn bestrijding en dat kon. Eenmaal daar aangekomen een +- half uurtje later waren de weeën zo heftig en zo snel na elkaar, maar moest eerst nog een half uur aan de scan om te kijken of en welke pijn bestrijding ik kon krijgen. Ik kreeg alleen al persdrang en geen rust tussen de weeën. Er bleek dat ik in de rit naar het ziekenhuis van 4 naar 10 cm ontsluiting ben gegaan, en kon dus geen pijnbestrijding meer krijgen. Ik had een weeën storm en had geen rust tussen de weeën. Alles leek heel goed te gaan, maar na een uur en 10 minuten persen had ik geen kracht meer, en vroeg om een knip. Dit werd gedaan, alleen kindje kwam er nog steeds niet uit. Ineens kwamen er meer artsen etc bij, en gaven ze mij expressie, het duwen op de buik/uitdrijven van de baby. Het bleek ineens slecht te gaan want zijn hartslagje daalde flink en hij moest er echt uit op dat moment. Door de extractie kwam het kindje er gelukkig wel uit, maar alle tekenen waren slecht. Hij werd wit grijs, was slap, ademde niet, reageerde niet, alleen de hartslag was er nog. Hij werd meteen meegenomen en Jimmy ging met hem mee. Het bleek dat eigenlijk alles goed ging maar zijn hoofdje lag overdwars. Je moet je voorstellen dat je met je oor op je schouder ligt, en zo door het geboortekanaal moet. Hoe goed ik het ook deed, niemand had op deze manier kunnen bevallen van een kindje. Dat ik dit te horen kreeg gaf mij het ook meer begrip en het gevoel dat ik niet gefaald had.

Hij werd onderzocht door artsen in het WFG maar moest toch met spoed mee naar het VU. 4 uur na mijn onverdoofde bevalling zaten Jim en ik in de auto bij Kim en Kelvin onderweg naar het VU. Aiden kwam op de intensive care neonatalogie te liggen. We mochten hem direct zien. Hij lag aan allerlei apparatuur, had wel weer kleur  maar reageerde nergens op. Jim en ik mochten samen 2 nachten in het VU verblijven ivm de situatie. 

De daarop volgende dagen. 

Test na test. Een hoop onderzoeken lopen. Er zijn al wat dingetjes uitgesloten maar nog een hoop tests te doen. Er zijn ook al wat kabeltjes weg wat wel een iets fijner gezicht is.. Bloedtests, oogarts, neurologen, radiologen, noem maar op. Jim en ik zien hem wel wat meer reageren per dag maar Aiden kan niet volledig zelfstandig ademen en slikken. Zijn handjes en beentjes liggen in een rare positie, bewegen wel wat maar zijn nog steeds slap. Zijn ledematen reageren ook niet op bijv de tik op het knietje etc. Hij heeft wel al heldere momenten en kijkt om zich heen. Hier proberen wij ons kracht uit te halen maar het feit dat er gewoon iets mis is en we weten nog niet wat is gewoon hel. Vandaag 21 augustus krijgt Aiden een MRI en hebben wij een gesprek met een kinderarts, en ligt hij op een matje met licht omdat hij wat gelig werd maar dit is niks bijzonders. Afwachten dus. Wij mogen wel vanaf dag 1 steeds een beetje meer helpen met verzorgen  Een luiertje verschonen, mond helpen leegzuigen. Ook mogen wij als het kan sowieso 1 keer per dag buidelen. Dit houdt in dat hij minstens een uur op ons blote borst mag liggen. Ik kolf ook melk en dat krijgt hij ook via zijn sonde. 

23 augustus

We hebben zojuist een gesprek met een maatschappelijk werker gehad. We hebben grofweg ons verhaal besproken en het een en ander over de rugzak die we al droegen. Ze willen meer gesprekken met ons gaan houden voor zowel psychische hulp als praktische hulp. Ook proberen ze zo veel mogelijk op de hoogte te zijn van Aiden zijn situatie en resultaten. Dit is wel echt heel fijn en kunnen we goed gebruiken. Dat we terug kwamen bij Aiden was er een röntgen gemaakt van zijn schedel en de fysio was langs geweest. Ze hebben zijn beentjes nu in een andere positie neer gelegd met zandzakjes er tegenaan zodat ze niet in de oude positie blijven liggen, en mag hij nu een paracatemol ivm eventuele pijn/niet lekker voelen. Dit mocht eerder niet omdat ze niet wisten of hij dat kon hebben. Uit bloedonderzoek is nu gebleken dat het wel kan. Vanuit hier kijken we weer verder wat voor resultaten dit geeft. Ook ligt hij niet meer in het zakje met blauw licht ivm geelzucht. Dit kan wel nog terug komen maar dat is ons minst grote zorg nu. Voor zover staan er niet echt dingen op de planning voor vandaag in de zin van onderzoeken, maar het blijft een Intensive care dus je weet nooit hoe het loopt. 

Weer een paar nieuwtjes:

een kort gesprekje gehad vandaag met een kinderarts. Ze willen een onderzoek starten waarin ze mijn en Jim's bloed vergelijken met dat van Aiden. Dit is een vrij nieuw onderzoek met nieuwe technologie, dus morgen laten wij ons bloed afnemen. Als er bijv iets afwijkt aan Aiden zijn bloed maar dat is afkomstig van 1 van ons valt dat gelijk weer te verklaren. Zijn bloed was dan wel goed maar er loopt ook een genetisch onderzoek, die nog veel dieper het bloed gaat onderzoeken. 

Ze hadden ook een foto gemaakt van zijn hoofdje om te kijken of het schedeltje niet al wat verhard was omdat zijn hoofdje niet echt snel slinkt. Zijn vorm hoofdje is al flink geslonken/redelijk normaal, maar ze wilden er toch naar kijken om iets uit te sluiten of er juist weer in te verdiepen. Dat het hoofdje een beetje langer is hoeft niets geks te zijn, kan elk kindje gebeuren. Maar wat wil je ook als je met je hoofdje overdwars geboren wordt, of naja geboren, uit een buik geduwd wordt. Plus ze kijken nu natuurlijk naar alllllles dat ook maar een beetje afwijkt. Uit de foto bleek dat dat in ieder geval allemaal goed was.

Ze hadden met een echo gezocht naar zijn balletjes want die waren nog niet ingedaald. Ze hadden er 1 sowieso al gevonden maar is allemaal nog super klein dus moeilijk te vinden. Dit is ook iets wat elk jongetje kan hebben, kan veel later nog indalen. Ook maakt hij hormoontjes en testosteron aan dus dit is ook weer iets wat we kunnen parkeren. Maar er wordt echt naar alles gekeken.

Vandaag wordt de MRI bekeken en morgen gaat een team van neurologen, kinderartsen etc. nog uitgebreid naar die MRI kijken, overleggen, brainstormen etc. Dan later op de dag hebben we nog een gesprek met onze vaste kinderarts.

Onvoorstelbaar hoe verschrikkelijk veel mensen er met ons ventje bezig zijn. Super fijn natuurlijk maar ook super zwaar. Dag 6 weg van huis alweer inmiddels, zoveel onderzoeken verder. Af en toe denk je, ik had nu gewoon lekker met de hond en de kinderwagen kunnen wandelen. En je wilt zo graag weten wat hij heeft en wat we kunnen doen. Maar af en toe denk je ook nou is het even klaar geef dat arme kind wat rust. Hopelijk gauw in ieder geval Iets meer duidelijkheid... 

24 augustus

Vanmorgen hadden Jim en ik om half 10 een afspraak voor het genetisch onderzoek. Eerst ontmoette wij een arts die ons het een en ander uitlegde, en toen hebben wij met spoed bloed laten prikken. Het liep allemaal niet echt soepel maar gelukkig was het afgenomen en wordt het met een spoed koerier verstuurd naar Nijmegen, want daar duurt het 2 a 3 weken ipv 6 weken in Amsterdam. Daarna weer terug met de arts om tafel om het gesprek voort te zetten.
Het genetisch bloed onderzoek houdt in dat ze al de 20000 genen in Aiden's bloed gaan onderzoeken. Bij elk gen dat afwijkt gaan ze kijken naar of dat overeenkomt met dat van ons. Het kan zo zijn dat er ziektebeelden naar voor gaan komen ook wat Jim en mij betreft. Het kan ook zijn dat er alsnog niks uit gaat komen. Het kan ook zijn dat Jim en ik allebei een gemuteerd gen dragen die niet blijkt samen te kunnen gaan, waardoor er iets is mis is gegaan bij Aiden.
Voor nu weten de artsen gewoon echt niet wat er met Aiden is. Dit maakt het zo ontzettend moeilijk. . Ze hebben ook een vermoeden dat het iets nieuws kan zijn. Elk persoon heeft 1 tot 3% kans dat zoiets als dit gebeurd bij het krijgen van een kindje. Ik kan alleen maar denken dit geloof je toch niet.. Later vandaag het gesprek met de kinderarts.. Ik ben benieuwd of daar wat uit komt.. Update volgt later.

De zorg app, neonatalogie:

We hebben een app op ons telefoon waar de verzorgers soms foto's en tekst inzetten als wij er niet zijn. Bittersweet is het natuurlijk.. Maar ook fijn om hem te kunnen zien als je er niet bent, als hij bijv z'n oogjes open heeft gedaan. Dit doet hij namelijk steeds vaker.

Als je denkt dat het niet erger kan.. Dan heb je het helemaal fout.
Vanmiddag zijn we gebeld door de kinderarts dat ze met allemaal neurologen etc naar de MRI en de situatie hadden gekeken, en ze zagen dat hij meer zijn ogen open deed en toch wel wat actiever werd. Omdat Aiden wel zelf ademt wilden ze proberen hem van de beademing af te halen om te kijken hoe hij het zelf oppakt. Dit kom je ook alleen maar te weten door dat te doen. Mocht dat niet lukken kon de beademing weer terug. Terwijl de beademing er af werd gehaald gingen wij nog even in gesprek met de kinderarts in een kamertje op de afdeling, om weer een beetje up to date te zijn. Toen het gesprek klaar was stelde zij voor eerst zelf even te kijken hoe ver ze waren bij Aiden voor wij naar hem toe gingen. Dit duurde nogal lang en we hoorde steeds meer rumoerigheid.. Steeds meer met ons handen in het haar..
Na ongeveer een kwartier kwam een van de verzorgers ons vertellen dat het echt helemaal niet goed ging, dat we er bij mochten komen, en dat Aiden gereanimeerd werd.. Je gaat er meteen heen, ziet een klein ventje al geel weggetrokken op zijn bedje liggen, met artsen er omheen die op zijn borstje duwen.. Je ergste nachtmerrie..
Hij pakte het ademen zelf helemaal niet op want het slijm trok weer in zijn longen. Dit is waar ze allemaal rekening mee hebben gehouden, en ze wilden de beademing weer opnieuw inbrengen. Zij twijfelen nog steeds geen moment aan dat we Aiden van de beademing kunnen gaan proberen te halen. Wat ging er dan fout? Met ontzettend veel woede en boosheid en verdriet kunnen wij  vertellen dat dit fout ging.. : falende apparatuur. Een beademings tube inbrengen doen ze vaak en zijn ze ervaren mee. Daar gebruiken ze een instrument voor met een lampje zodat ze het slangetje tussen de stembanden kunnen brengen. Het lampje DEED HET NIET. er werd meteen een 2e instrument gepakt, en wat gebeurde er DIT LAMPJE DEED HET OOK NIET. Toen moest er naar een 3e gezocht worden. Hierdoor heeft Aiden een tijdje zonder zuurstof gezeten, en dit is wat er is fout gegaan. De artsen die Aiden op dat moment aan het behandelen waren hebben ons dit verteld, en zorgen ook dat er onderzoek wordt ingesteld om te achterhalen hoe dit mogelijk was.  Dit had nooit maar dan ook nooit mogen gebeuren. Uiteindelijk kwam zijn hartslag weer langzaam bij en voor nu is het afwachten wat dit voor schade met zich mee heeft gebracht, naast wat er misschien al mis is met Aiden. Er is alweer bloed afgenomen en op eerste opzicht lijkt het oké maar dat weten ze nog niet zeker. Vanavond worden de draadjes weer aan zijn hoofdje aangesloten om zijn hersen activiteit beter te kunnen zien, een echo van zijn hoofdje gemaakt, morgen weer bloed afgenomen waarschijnlijk... En dan is het wel even klaar. We hebben duidelijk aan gegeven dat we er op staan dat Aiden nu zo veel mogelijk rust gaat krijgen. Vorige week was hij geboren en hadden we bijna afscheid van hem moeten nemen en nu weer. We zijn helemaal kapot. Je zou zo graag even uit deze situatie willen kunnen stappen maar dat kan niet. We hebben er mee te dealen maar vragen ons af hoe veel wij maar vooral onze lieve Aiden nog kan hebben 😢

25 augustus

Vanmorgen een update van de arts gekregen. Met de uitslagen van zijn bloed zijn hun eigenlijk voorzichtig wel heel erg blij. Resultaten zijn niet verzuurd. De hersen activiteit zo ver ziet er ook heel goed uit. Ventje zelf beweegt, oogjes open maar krijgt wel wat meer paracetamol ivm pijn van zijn stijve beentjes maar misschien ook door de reanimatie en een wondje die hij op zijn neus heeft van de beademings slang. Allemaal positieve tekenen maar uiteindelijk moeten we nog maar kijken hoe het zich uit.

Voor vandaag staat alleen een echo gepland, morgen weer bloedafname. Arme man is in zijn eerste weekje al vaker geprikt dan mama in haar hele leven. Alle onderzoeken zijn voor de rest in principe gedaan en zoals het er nu uit ziet kan Aiden eindelijk een beetje rust krijgen, en is het voor papa en mama wachten op uitslagen. Sommige zijn er met een paar dagen de andere duren nog weken. Vandaag de kamer in het Ronald mcdonald huis maar opgeruimd en kleren in de kast gelegd. Want zoals het er naar uit ziet zitten we hier minstens nog wel een paar weken. 

Vanavond is er ook nog een echo gemaakt van Aiden zijn hoofdje. Het zag er voor nu allemaal goed uit. Maandag wordt er weer een gemaakt want het zou nog kunnen veranderen. Zover wijst alles erop dat hij nog goed van zijn 2e bijna dood ervaring af komt. Hopen hopen en nog eens hopen.. 

Tijdens de verzorging deze avond werd het slijm weer uit zijn neusje mondje en longen gezogen met een slangetje (ivm geen kracht voor slikken, slijm in longen door beademings slangetje wat voor irritatie zorgt en dus slijm). Dit vind hij echt niet leuk en dat laat hij ook elke keer weten door bijv een huil gezichtje, traantjes en bewegen met handjes etc. Vanavond, liet meneer zijn ongemak dus ook blijken door te schoppen met zijn benen! We hebben hem nog nooit zo zien schoppen met zijn stijve, super lange beentjes. Hoe vervelend het ook is voor hem, uiteindelijk helpt het slijm weghalen hem en hij heeft dus ondanks gisteren, ondanks zijn slapheid, meer kracht en kan dus zo ook zijn ongenoegen beter uiten. Wat is het toch een ongelovelijk sterk ventje.. Zo onzeker en verdrietig als je je kunt voelen over deze hele situatie, zo trots zijn we ook op hem.  Hij verdient het aller beste. Dat we maar gauw uit deze kut situatie mogen komen, en hopen dat het uiteindelijk maar gewoon een klote start mag zijn, op zijn zachtst uit gedrukt. 

26 augustus

Wat kan een mens moe zijn zeg. We zijn er de afgelopen dagen wel echt achter gekomen dat we onszelf een hele week voorbij gelopen zijn. Sinds vorige week zitten we in het Ronald mcdonald maar zijn alweer een week en 2 dagen van huis weg. Sinds we hier zitten proberen we weer op te letten dat we in ieder geval eten. Dat schoot er het eerste weekend al bij in. Halverwege afgelopen week proberen we er op te letten dat we meer rusten. De meest simpele dingen maar je hebt geen tijd want niks is te plannen, er gebeurd zo veel en je wilt alleen maar bij je kindje zijn. Ook mijn herstel heeft een klap gekregen. Je vergeet alweer bijna dat je een weekje terug bevallen bent, en wat voor bevalling.. Ik heb gelopen en gedaan, en nu zit ik weer bijna hele dagen in de rolstoel want mijn lichaam heeft er een halt op geroepen. Zo veel gedachte gaan er door mijn hoofd.. Overtoeren maken mijn hersenen. Wat als... En als.... Wanneer.. Of.. Het is zeker dat er een dag komt dat dit allemaal ophoud en we naar huis gaan. Maar bestaat "we" dan uit Jim en ik of kunnen we ooit thuis een gezin gaan zijn met zijn 3en? Voor nu ziet onze dagelijkse "thuiskomst" er in ieder geval zo uit in het Ronald Mcdonald huis:

En ik mis ons andere lieve kind 😢❤️ nu je zorg niet denk je misschien, maar dat is het wel. 

Voor de 3e keer waren we jou bijna kwijt Aiden.. We hebben er geen woorden meer voor.. Geen idee hoe we dit moeten doorkomen. We willen nu helemaal niet meer bij je bedje weg en onze 'rust' pakken. Doods bang. Tegen alle gevoelens in toch weer naar Ronald Mcdonald gegaan.. Eten bestellen en meteen weer terug. Hopelijk kunnen ze ons meer vertellen over wat er gebeurde. Wat een fokking kut leven. Tiefus wereld. 

27 augustus

Wat een rollercoaster.. Kom op ventje alsjeblieft, laat ons niet meer zo schrikken, laat ons niet in de steek we moeten hier met z'n 3en weg!!! 

Zo veel liefde.. We willen alles voor je doen. Zet hem op vriendje 💙🙏

28 augustus. 28-08-2018

Vandaag was eigenlijk jouw uitgerekende dag. Hopen dat dit jou die boost geeft, en dat je vanaf hier alleen nog maar vooruit gaat 🙏

Zondag de 26e viel Aiden z'n hartslag ineens bijna helemaal weg. Z'n kleur trok al weer helemaal weg. Artsen werden er meteen bijgeroepen. Dit was weer een grote klap voor ons. De 3e keer dat we het weer aan ons voorbij zagen schieten. Blijkt dus dat dit iets is waar 'beademings kindjes' wel vaker last van kunnen hebben en dat dit hoogstwaarschijnlijk helemaal los staat van voorgaande en onderliggende situaties. Had zeker wel fijn geweest als we dit meteen te horen hadden gekregen!.... Communicatie is over het algemeen goed maar kan soms ook zeker beter, vooral na zo'n gebeurtenis en onze situatie want er is al zo veel onzekerheid. 

Er heeft vanmorgen nog een groepje neurologen naar hem gekeken. Zij vonden hem wel weer actiever en 1 van hun zei zelfs dat ze hem nog nooit zo gezien had. Ik kan alleen maar denken vind je het gek dat arme kind heeft ook een keer 1 dagje rust gehad. Daarna gingen zij hierover weer in bespreking.

&Vandaag heeft Jim de auto maar eens opgehaald, en in die tussentijd ben ik een beetje bijgepraat door een arts. Hij beweegt gewoon minder en is minder actief dan andere kindjes. De mate van zijn bewustzijn lijkt ook beperkt. De ene keer is hij heeel ver weg en ook lang en de andere keer is hij er weer bij, maar dat lijkt ook heel veel van hem te vergen. Ze willen daarom een EEG aansluiten, allemaal plakplaatjes op zijn hoofdje die nog beter en dieper de hersen activiteit meten. Ook na de reanimatie van vrijdag, op basis van de 2 echo's van zijn hoofdje, willen ze toch nog een MRI gaan doen om te kijken of er echt geen schade van over is gebleven.

De vraag luidt nu een beetje,  is hij wel bij bewustzijn en kan hij het wel maar heeft hij de kracht niet? Of ligt het niet aan zijn spieren maar ligt het aan zijn bewustzijn/centrale stelsel/hersenen, waardoor het niet lukt? Veel onderzoeken lopen al en kosten gewoon veel tijd. Maar de EEG zal waarschijnlijk morgen gepland worden. En de MRI zal ook een deze dagen plaats vinden. Dan moet hij weer van zijn bedje gehaald worden, aan andere slangen aangesloten worden etc, om getransporteerd te worden naar de MRI. Dan in de MRI. Weer terug en weer in z'n bedje neergelegd worden. De artsen hadden niet het idee dat dit een heel veel van hem vergde maar het is uiteindelijk weer een hele onderneming.. Waardoor hij weer flink wat rust nodig gaat hebben. En de EEG vergt niet zo veel van hem zijn alleen plakplaatjes, maar die zitten weer vast met hardnekkige lijm die er af geboend moet worden. Dus ik heb al aan gegeven dat we dat zelf willen doen als kost dat ons een hele dag. Rust rust rust. We moeten dat ventje ook wat tijd gunnen om zelf te laten zien wat hij kan. Elke keer als hij dan eens een middagje of eindelijk een dagje rust krijgt merken wij dat de dag erna, dat hij dan toch ineens weer zijn oogjes open kan doen bijv. We proberen zoveel mogelijk op ons strepen te staan, maar helaas heb je op sommige dingen niet altijd invloed. 

29 augustus. 

Vanmorgen werden we wakker en ik keek meteen op de app. Daar zag ik foto's van Aiden, maar hij lag weer op zijn buik. Van wat ik begreep stonden een aantal mensen hier niet meer achter ivm de daling van zijn hart acties die een paar keer opgemerkt waren en de zondag dat z'n hart activiteit bijna weg was. Dus ik heb meteen opgebeld en iemand vertelde mij dat er geen officiële aantekening over was gemaakt, en dat dat wel gedaan zou zijn als dat echt niet kon. Hij lag lekker dus ze lieten hem nog even zo liggen. Wij voelen ons hier totaal niet prettig meer bij en gaven dit ook aan. Vervolgens komen we daar, en werd er een transport kar naar binnen gereden en naast ons neergezet. Deze bleek voor Aiden te zijn en hiervan waren wij niet op de hoogte. Ik heb gisteren een arts gesproken en uitgelegd dat we de EEG en MRI niet op dezelfde dag willen, en zij gaf aan dat ze dat ook zeker proberen te doen en dat we op de hoogte gehouden zouden worden, ook van de planning. De EEG was gepland voor vandaag maar als de MRI kon zou die voorgaan ivm prioriteit. Toen wij aan Aiden's verzorgster van vandaag vroegen hoe dat zat en dat we niet op de hoogte waren maar dit wel hadden aangekaart, kregen we een bijdehand antwoord "ja nu". Er zijn nog wat vervelende communicaties geweest waar wij ons niet goed bij voelen en daar zullen we zeker ook nog wel een woordje over gaan spreken. Uiteindelijk is Aiden weer meegenomen voor een MRI, en gaat de EEG gelukkig vandaag niet door. Wij merken dat de communicatie stroever wordt, en dit breekt ons echt op. De MRI moet gaan uitwijzen wat de schade is van het incident van vrijdag. En ik vraag mij zo veel vragen af.. Komen we het ooit te weten? Wat als hij wel boven op zijn slechte start kon/kan komen maar door het incident niet meer? En noem maar op.. Nu wachten op een telefoontje wanneer hij terug is en wij weer naar hem toe kunnen. 

Net voor het eerst samen boodschappen gedaan hier. Jim heeft al eens boodschappen gedaan hier, is zelfs al een paar keer thuis geweest. Voor mij was dit al een hele stap. Even weg uit het Ronald mcdonald, VU  en het weggetje daar tussen. In de auto stappen, met het lege kinderzitje achterin.. Heel confronterend. Mensen razen langs je verkeer raast langs je. Iedereen leeft zijn leventje gewoon en dat van ons staat stil. In de supermarkt wist ik me nog af te schermen en groot te houden maar op de terug weg kon ik er niet meer onder vandaan. Je ziet mensen met kindjes.. Stelt je voor hoe het zou voelen, en hoe het er uit zou zien als je gewoon thuis was, in het kinderkamertje wat al maanden staat, met je mannetje in je armen. Het zijn gedachten die het jezelf alleen maar moeilijk maken maar ze zijn er. Het zijn gedachten waar je je al maanden al niet jaren op verheugt.. Het is niet eerlijk en het doet zo veel pijn. Niet te weten of het ooit überhaupt kan. Je wilt dat ze hem helpen maar je wilt hem ook beschermen en aller belangrijkst je wilt hem houden. Ik hou al zo veel van dat kleine mannetje, maar je kan je moeilijk mama voelen, een ouder voelen. De buik die ik 9 maanden droeg is weg, en we hebben ook niks in ons armen. Hopelijk als ik het opschrijf kan ik het gevoel een beetje weg schrijven, tot het moment dat die gedachten en gevoelens weer terugkomen.

30 augustus

Zo direct naar ons kleine mannetje. De EEG is rond 10 uur en daar willen we bij zijn, we mogen de stickers er niet helpen afhalen maar kunnen hem wel comforten en laten weten dat we er zijn. Ook gaat vandaag een heel team naar de MRI kijken en horen we dat de uitslag van over de schade van de reanimatie..  Spannend

Op de MRI was gelukkig geen schade te zien van de reanimatie! Dit scheelt al weer een beetje. Nu weer verder focussen op het probleem, wat is er met Aiden aan de hand. De EEG is vandaag afgenomen en daar horen we morgen de uitslag van. Ook komt morgen de uitslag van het gen onderzoek al.. We zijn heel benieuwd of er iets uit komt, en zo ja wat... Op hoop van zegen, laat het ons alsjeblieft gegund zijn🙏🙏🙏🙏

Je eindelijk allebei 'normaal' vast kunnen houden. We moeten alle slangen maar even weg denken. 

31 augustus 

Al 2 weken van huis weg, Aiden is alweer 2 weken oud. Opstaan met een angstig gespannen gevoel vandaag.. Uitlevend naar het gesprek met een uitslag van een belangrijk onderzoek. Te weten dat dit ook niets.. of je aller grootste nachtmerrie, nog groter dan we al in zitten, kan meebrengen.  We hopen echt dat alle kaarsjes, geluks en krachts wensen, het denken en bidden voor ons heeft geholpen 🙏

De uitslag. 

We hebben net het gesprek gehad.. We hebben geen goed nieuws. Er is een uitslag gekomen.. Ik (Mel) ben drager van heel zeldzame spierziekte die ik overgedragen heb. Meisjes hebben hier nauwelijks tot geen last van en jongetjes hebben een veel grotere kans, en de verschijnselen verschillen van mild tot ernstig en bij Aiden is het zeer ernstig. Hij zal nooit kunnen slikken of zelf kunnen ademen en er zijn geen behandelingen voor, wat inhoudt dat we afscheid van hem moeten gaan nemen.. Het aller ergste wat kon gebeuren..  We zullen in de loop van de volgende week nog veel meer met artsen gaan praten over verdere informatie, wat gaat komen en wat er allemaal moet gebeuren.... Op dit moment hebben Jim en ik even geen behoefte aan goed bedoelde berichtjes of telefoontjes.. Ik weet niet wat ik nog meer kan zeggen..

"Myotubulaire myopathie is een zeer zeldzame X-gebonden vorm van myopathie ofwel spierziekte. De aandoening is recessief, wat in de praktijk betekent dat vrouwen draagsters zonder klachten zijn, terwijl jongetjes met deze aandoening vaak direct na hun geboorte komen te overlijden."

1 september

We zijn helemaal niet klaar en bereid jou op te geven.. Je wordt eindelijk alerter, reageert op onze stemmen, zoekt ons. We weten hoe je voelt hoe je ruikt.. Hoe je er uit ziet.. Alle verwachtingen wensen en beelden die we hadden met jou, je mee naar huis kunnen nemen, je in badje doen, in bedje leggen, je aan de hond voorstellen waar je dikke vriendjes mee zou worden. Alles moeten we loslaten. Ik haat deze wereld. Al het geloof wat ik had, is kapot. "wie goed doet goed ontmoet" m'n reet! Als iemand goedheid zelve zijn, zijn Jim en ik het wel. Wat een tiefus wereld. Als er een god is kan je van mij de pleuris krijgen. Van alle spierziektes moet ik de drager zijn van een van de zeldzaamste. Met 50% kans dat m'n zoon 't ook kreeg, en natuurlijk heeft hij het.. En de ergste vorm nog ook. Hoe kan je ooit nog vertrouwen in de wereld krijgen? Wat heeft het leven nog voor inhoud als je afscheid moet gaan nemen van je 2 weken oude zoontje, hetgeen waarvan je al je hele leven weet wat jouw doel is in het leven.. Ouder worden. Ik wilde gewoon moeder kunnen zijn, dat is alles wat ik wilde.. 

2 september

Buidelen met de kleine man.. Misschien wel voor de laatste keer 😢😢😞😭 Zijn hoofdafdrukje stond er na in m'n borst.. Papa en mama houden zo veel van jou Aiden 💕👨‍👩‍👦😔

Arm ventje toch.. Op de wereld gezet om maar 2.5 weekje oud te worden..  Zo zoet, onschuldig en vredig lig je erbij, geen idee wat je allemaal staat te wachten.. Het spijt ons dat dit jouw lot is 💔

3 september

Het gaat nu echt druk worden.. Vandaag hebben we als 't goed is gesprek met de artsen. Over wat precies allemaal weten we nog niet. Een gesprek met de psycholoog. Make a memory komt nog een fotoshoot doen van ons gezin.. Waardevolle mooie foto's voor later maken. Heel raar om wat kleertjes uit te zoeken wat Aiden aan krijgt, en wat überhaupt aan kan ivm alle slangetjes etc.. We hebben hem nog nooit aangekleed. Ook hebben wij hem nog nooit gehoord.. Horen huilen oid want dat kan niet door die beademing die tussen z'n stembanden zit..
Ook mogen we vanaf vandaag op de intensive care blijven slapen op een aparte kamer, met Aiden. Zodat we nog 24/7 bij hem kunnen blijven.
Jim en ik zijn ondanks dat je daar ECHT niet mee bezig wilt zijn.. Ook al een beetje bezig met hoe we de uitvaart willen. Tis te fokking pijnlijk. Cremeren of begraven..... Wat willen we dat hij dan aanheeft.... Een fokking kistje moet uitgezocht worden. Echt bah.. We zouden dit niet moeten hoeven mee maken, niemand, en vooral Aiden niet.. En dan nog de gedachte als dit allemaal achter de rug is. Naar huis gaan? Kan ik echt niet.. Het hele huis staat vol met baby spullen. Van luiers tot al een mama fiets met zitje. In elke kamer van het huis staan gewoon baby spullen. Alles was al maanden klaar. Nog meer pijn wat gaat komen.

Net de fotoshoot gehad. En nu ons eigen kamertje op de IC met Aiden. Vanavond een klein groepje familie die nog even bij hem kunnen kijken. Vanacht met zijn 3tjes doorbrengen voor het eerst, maar ook gelijk voor het laatst.. Morgen komt Jimmy's vader nog uit Spanje om ons ventje te bekijken en morgen avond stoppen wij Aiden zijn behandeling 😢💔 ongelovelijk.. Onvergevelijk, maar helaas ook onvermijdelijk. Woensdag morgen ook meteen een afspraak met een uitvaarts onderneming. Sneltreinvaart gaat het.. Niet te bevatten dit.. 

Samen in 1 bed liggen. Ondanks de pijn het verdriet en morgen, toch genieten dat dit nog kan. Hij ligt er zo heerlijk bij. Wat een tegenstrijd met morgen zal dit zijn.. 

4 september, jouw laatste dag 💔🌟

Tegenstrijdige gedachten.. 

Aan de ene kant wil je geloven dat de kleine voor altijd bij ons blijft, dat er meer is, dat hij met open armen wordt ontvangen aan de andere kant door m'n vader. Aan de andere kant geloof je nergens meer in.. 

Aan de ene kant wil je dat dit alles maar snel achter de rug is, en aan de andere kant wil je dat het nooit meer ophoudt.. 

Zelfs z'n huilgezichtje is mooi, perfect.. 😞

En weer in dromenland..🌈💗

En dan komt toch echt dat moment..... 😢😭

17-08-2018  16:27

-   

04-09-2018 20:35

Rust in vrede lieve Aiden

Geen woorden, zo veel pijn en verdriet.  

Lief klein ventje... Papa en mama zijn echt helemaal kapot om wat wij en jij vandaag mee hebben moeten maken. Getraumatiseerd, geshockeerd.. Dat zijn wij. Wij hebben geen idee hoe we dit gaat overleven. In onze armen ben je vertrokken. Zo pijnlijk, zo oneerlijk.. Dat jij maar 2,5 week oud heb mogen worden. Het spijt ons.. Het spijt ons zo diep voor jou dat je dit heb moeten meemaken. 💔

Voor het eerst hebben we jou gezien zonder slangetjes, je in badje gedaan en je aangekleed. Dit hadden we alleen onder totaal andere omstandigheden voor ons gezien.. Namelijk op een levend baby'tje..  Niemand hoort dit mee te maken. Afdrukjes van je voetjes, handjes, een plukje haar hebben we van jou. De familie heeft je ook nog gezien. We hebben jou eindelijk zelf een keer kunnen oppakken, vast houden, zoals we dat hadden gewilt toen we wisten dat we ouder gingen worden. En daarna zijn we meegelopen naar het mortuarium, waar jij werd neer gelegd. Morgen gaan wij jou uitvaart plannen, en nemen we jou hoogstwaarschijnlijk mee naar huis. Onwerkelijk.. We hadden dit zo anders voor onszelf, maar vooral voor jou, in gedachte.. Rust zacht lieve schat 💕😢 papa en mama houden van jou 

5 september

Toepasselijker weer is er niet voor vandaag.. Regen en onweer..

We gaan je zo ophalen en mee naar huis nemen kleine vent.. Wat een traject wordt dit 💔

Heel, veel, dankbaarheid. Geen woorden.. ♥️

Lieve lieve mensen,

Allereerst, Aiden is thuis ❤️ We wilden hem eerst misschien niet mee naar huis nemen omdat we dachten dat dit echt te zwaar zou worden. We weten dat dit vast ook meerdere kanten gaat hebben maar we zijn super blij dat we hem wel thuis hebben gebracht, en in zijn eigen bedje hebben kunnen leggen. De aankomende dagen regelen wij de uitvaart die maandag 10 september zal plaats vinden. Ik zal deze pagina nog zo lang bijhouden om de uitvaart erbij te voegen, en daarna.. Weet ik nog niet.

Onderweg naar huis, reed Kim met ons mee zodat Jim, Aiden en ik niet alleen in de auto zaten. Ik vertelde Kim dat ondanks wij nooit om hulp vragen, ik overwoog om een donatie actie op te zetten op deze pagina, om alle gemaakte en verwachte kosten op te vangen. Zij vertelde mij dat zij dit al besproken had en dit al gedaan was. Jim en ik zijn sprakeloos, echt.. Zo weinig woorden als we voor onze situatie hebben, zo weinig woorden hebben wij voor het oprichten van deze actie en voor de donaties die iedereen doet. We kunnen alleen maar zeggen: heel erg dankbaar!!!! We zijn er stil van 😢💕💗🙏 in zo'n rot situatie als waar wij in zitten wil je niet over geld hoeven nadenken, maar helaas ontkom je er niet aan dat dit alles super veel geld kost. Wij zijn dankbaar.. Heel erg dankbaar ♥️🙏

https://www.doneeractie.nl/lieve-aiden-rust-in-vrede/-29812

🌟🙏💗

6 september, eerste nacht thuis 

Wakker worden in je eigen bed.. Wat raar.. Gedroomd over ziekenhuizen en een heel zielig jongetje. Vanacht wakker worden om te kolven, om vervolgens je melk weg te spoelen door de wasbak. Zomaar stoppen met borstvoeding gaat nou eenmaal niet.. Ook zo iets fijns, not😕 De angst waar ik vroeger last van had is weer terug. Snachts niet uit bed durven, bang in het donker. Gelukkig helpt Jim mij hier bij.

Het is bizar hoe mooi ons ventje erbij ligt in zijn bedje. Hij is echt zo mooi. Ondanks dat hij bleekjes is, is hij nog steeds zo mooi. Alsof hij slaapt, zo vredig. Hij lijkt sprekend op mij als baby.. Het is zo raar, bizar om te zeggen of om te  voelen, want we wilde hem zooooo graag gewoon normaal en levend mee naar huis nemen.. Maar tis eigenlijk bijna fijner om hem zo te zien, dan aan al die slangetjes in het ziekenhuis, met pijn, en verwarring. Ik zou bijna zijn foto online willen zetten zo mooi is hij. Maar dat wil ik in niemands gezicht gooien.

Vandaag weer een dag vol geregel, kaartjes, bloemen, foto's filmpjes, noem maar op. Het 'ergste' hebben we al gehad denk je.. Maar ik denk als we ventje binnenkort uit dit bedje gaan halen en hij echt weg gaat van ons, dit weer zo ontzettend veel pijn zal gaan doen. 💔 En dan de weken, maanden, jaren daarna nog..

Over 1 week en dan over 6 weken neemt VUmc weer contact met ons op. En ik geloof over 6 weken dat er echt een gesprek daar plaats gaat vinden om alles weer te bespreken. Er gaat ook nog een keer wanneer wij er klaar voor zijn een gesprek met de geneticus plaats vinden, die ons verder voorlicht over de ziekte, en ons toekomst beeld. 

Uitnodiging condoleance🌟

Lieve mensen,

Helaas is op dinsdag 4 september, onze lieve zoon Aiden Roy Voetel overleden. Maandag 10 september, is de condoleance in het crematorium Hoorn, Berkhouterweg 26. We willen alle mensen (graag zonder kinderen) in onze omgeving de gelegenheid geven om op de condoleance te komen. Jullie zijn welkom tussen 11.30 en 12.15. Daarna zal de afscheidsceremonie plaats vinden. De ceremonie houden wij besloten met onze naasten. Deze mensen zullen nog een kaartje ontvangen.

Melanie Voetel Bovenkerk& Jimmy Voetel
Melaniebovenkerk@hotmail.com

Hoe puur geluk, en  nog volledige onwetendheid kan omslaan in je ergste en verdrietigste nachtmerrie.. 

8 september 

Het is bizar om er achter te komen waar je toe in staat bent. Dingen die je nooit had verwacht te doen, of beter gezegd dingen waarvan je zei dat je het nooit zou doen. De kleine mee naar huis nemen, in zijn bedje leggen.. De koel elementjes om de zoveel uur vervangen. Staan we aan z'n bedje, tegen een overleden baby'tje te praten, hem nog een aai over z'n bolletje te geven alsof het heel normaal is?? Ondanks dat je weet dat dit goed voor de verwerking zal zijn, het lijkt wel of we 2 psycho's met een zieke fetisj zijn... We voelen zo veel dat we bijna niks voelen. En het lijkt nu ook gewoon onmogelijk om te beseffen, dat dit kereltje, het kereltje is waar we al die ellende mee hebben meegemaakt. We kunnen die 1+1=2 gewoon niet maken.. Is dit het zelfde kindje? Is dit ons kind? Hebben/hadden wij een kindje ...? Ben ik moeder?! Ik had een zoontje..? Hoe graag we dingen al willen beseffen ons gedachte blokt alles. We zullen het op ons af moeten laten komen stapje voor stapje. Maar 1 dingen beseffen we wel al, en dat is dan ons wereld na maandag weer, of echt volledig in gaat storten. 

Je wiegje voor tijdens de uitvaart.. En knuffels..

Kaartjes muziek versiering, foto's video's uitgezocht noem maar op.. Het meeste is geregeld, alleen nog de puntjes op de i zetten..

Maar waar we geen zorgen meer om hebben zijn de kosten van de uitvaart. We kunnen door de doneer actie Aiden het afscheid geven wat hij verdient. Ik was zo verdrietig dat we hem niet konden bieden wat we voor hem wilden, dat we nog meer zelf zouden moeten regelen in die oh zo korte tijd, om de kosten zo laag mogelijk te houden. Hij verdient het mooiste afscheid. Dat wij hem, maar ook onszelf, dit nu kunnen bieden.. Hier zijn wij zo dankbaar voor. Ik blijf het zeggen, geen woorden.. Zo dankbaar!! 

Boomer🐶

Vandaag is boomer na 3 weken weer thuis gekomen. Ik had heel veel behoefte aan zijn steun. Eigenlijk al vanaf de 1e dag in het VU. Ik wilde heel graag dat Boomer Aiden nog zou zien. We hebben hem nadat hij eindelijk gekalmeerd was mee naar boven genomen. Hij ging meteen snuffelen bij de ledikant en daarna heeft Jim hem opgetild om hem echt even te kunnen laten snuffelen. Ergens had ik verwacht dat ie kort zou snuffelen en er niks mee zou doen "ja en nu.." maar hij reageerde duidelijk heel sterk. Hij wilde hem goed kunnen snuffelen en keek echt verdrietig. Hij keek mij met slappe oortjes aan. Hij bleef maar snuffelen en keek vervolgens Jimmy's vader ook met platte oortjes aan, en gaf Aiden nog een lik. Jimmy zette hem vervolgens weer neer op de grond, maar Boomer huilde, en wilde blijven snuffelen. Hij wist het echt. Hij begreep het.. Boomer wist natuurlijk dat er een kindje aan kwam, we zijn in alle haast, pijn, en heftigheid van huis gegaan. En is daarna 3 weken van huis geweest. Hij lijkt te begrijpen waarom en wat er gebeurd is, en heeft gelukkig Aiden, wat zijn beste vriendje zou worden, nog kunnen ontmoeten.

9 september 

De laatste dag, dat jij er nog 'bent'.. De laatste dag dat wij nog een 'gezin' kunnen zijn. 😢

Verlof hebben, zonder hetgeen waar je verlof voor had. Kraamvrouw zijn..  Een kraamvrouw zonder kindje. We hebben ons best gedaan onze kleine een mooi afscheid te geven. Maar op naar bed, morgen een lange en zware dag.. 

"Our little star, if love could have saved you, you would have lived forever" 🌟💖

10 september,

de uitvaart ✝️💔🦁

Met je gedragen sokjes, mutsje en je knuffeltje waarvan jij er ook 1 hebt, en die met je mee is gegaan, en alle attributen van de uitvaart.. Komen wij dan nu echt thuis, in een leeg huis. Tijd, heel veel tijd zullen we nodig hebben. Een hoofd vol gedachten, gevoelens en herinneringen. Zo vol dat we ze niet meer kunnen voelen en meemaken. Hopelijk komen met de tijd de herinneringen terug, die nu even verdwenen lijken.

Er zullen nog wat foto's van de uitvaart volgen, misschien wat berichten. 

🌟💖🙏💖🌟

🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟

Lieve Aiden,

Echt veel te kort was jouw leven.
We hebben je nauwelijks leren kennen,
je was er maar even.

We hebben alles gedaan wat we konden doen,
Maar het mocht niet baten want wij waren die 1 in een miljoen.

Het leven was niet eerlijk voor ons, voor jou,
We moesten jou opgeven en blijven achter in rouw.

Ondanks de korte tijd, is onze liefde zo groot.
Maar ik haat het leven, door wat het voor jou besloot.

We hopen dat waar jij nu ook mag zijn,
Je mag rusten, spelen, en pijnloos kind mag zijn.

Papa en mama houden van jou en zullen jou echt nooit vergeten!
We zijn zo veel mogelijk bij jou geweest, dus dit moet jij hebben geweten.

Rust zacht ons lieve mooie arme kind,
Ik hoop, dat de wereld ooit weer een weg voor ons vind.

🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟

Myotubulaire myopathie

Er is toch nog een ding wat ik wil toevoegen, en dat gaat over de ziekte myotubulaire myopathie en of het verliezen van een kind. 

Mocht iemand, wie dan ook, hier ooit mee te maken krijgen, of vragen over hebben, voel je vrij om ons te contacten. Al gaat dit over informatie over de ziekte zelf, vragen over onze situatie, gewoon even om te praten, noem maar op. Contact ons. Lotgenoten in deze situatie zijn heel lastig te vinden. Maar we hoeven het niet alleen te doen. Samen zijn we sterker 🙏

Maar ook voor de mensen die een kind verloren zijn of gaan verliezen, onafhankelijk waar aan, voel je vrij om ons te contacten. Soms kan een klein gesprekje al zo veel kracht geven. Ik zou het zelf in ieder geval fijn gevonden hebben om in die moeilijke tijd, even met iemand gesproken te hebben die hier 'ervaring' mee had. 

Melaniebovenkerk@hotmail.com

Xx

Toch nog even 2 fotootjes toe.. 2 fotootjes waar aiden het meest is zoals wij hem herinneren. 

Toch nog even 2 fotootjes.. Omdat je toch wilt dat mensen hem kennen. Want hij was er.. & als de artsen je kindje beter kennen, dan ons eigen moeders. Is het toch wel heel fijn om zo veel foto's en filmpjes te hebben..

En een korte update van de afgelopen tijd.. Jim en ik zijn nog steeds thuis. Afspraken met klinisch genetica gehad, maatschappelijk werker, verloskundige, een proffesor gynaecoloog die gespecialiseerd is in spier en zenuw aandoeningen, en noem maar op. We zijn er nog heel eventjes tussen uit gegaan naar Jimmy's pa. Even tot rust komen buiten onze eigen omgeving. Momenten van verdriet maar ook wel momenten van ontspanning gehad. 

We weten wat onze opties voor de toekomst zijn. Het wordt heel spannend allemaal.. En nooit meer onbezorgd. Maar je kinderwens blijft als die niet nog groter is.  Ook krijgen we 14 november de uitslag te horen van mijn moeders en zus haar bloed onderzoek.. Het veranderd niks aan mijn situatie, maar geeft een beeld van de ziekte en dus mogelijk weer een soort afsluiting. Voor mijn moeder veranderd er niks maar de toekomst kan voor mijn zus natuurlijk ook helemaal veranderen.